【策划】来自星星的孩子 如何让你不孤独

　　提起自闭症，可能大家或多或少都有听过，自闭症儿童有一个美丽的名字--"星星的孩子"，有人将它单纯地与性格内向孤僻、不擅交流联系在一起，然而事实并没有这么简单。相关报告显示，中国自闭症儿童数量在160万以上，这庞大的数字背后是一个个沉重家庭。接下来，中国社区网带你走近星星的孩子。

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　　初识自闭症

　　自闭症，又称孤独症，它是一种在婴儿时期即显示出的广泛性发展障碍，是一种神经系统发育障碍，成因和症状非常复杂，先天因素的影响比较大，但后天环境因素同样引发症状。主要表现为不同程度的人际交往障碍、刻板重复行为与兴趣狭窄三个方面。有些自闭症儿童有多动症、注意力不集中，或者喜欢自己一个人玩耍，不能理解别人说话的意思，甚至不亲近自己的妈妈。一般而言，90%的自闭症儿童都伴随着发育迟缓的问题。

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　　自闭症患者面临哪些困境

　　1、康复机构供不应求

　　我国自闭症儿童有上百万，但根据中残联2010年的数据统计，仅5620人进入政府资助的康复中心接受训练，康复需求和康复机构能够提供的服务能力差距很大，而且康复教师数量和专业水平也很匮乏；

　　2、易错失最佳治疗时机

　　自闭症的黄金治疗时间是6岁之前，截至2014年，全国义务教育阶段特殊教育学校有2000所，学龄前特殊教育学校几乎没有。目前，只有不到1/3的自闭症儿童在3岁前就开始接受康复训练，而有近1/5的儿童直到6岁才开始接受康复训练。

　　3、治疗费用高，家长重视不够

　　自闭症家庭，一个月仅在康复训练上的基本花销是3000到5000元，医保和商业保险目前都不能报销；83．3％的家庭自己承担自闭症儿童康复训练的全部费用。面对这一笔笔高昂的康复费，很多家长望而却步，有些家长甚至拒绝承认自己的孩子得了自闭症，导致自闭症儿童无法得到康复治疗。

　　3、大龄自闭症患者无处可去

　　15岁以上的大龄自闭症群体体特别需要有康复教育机构及社会融合场所，如果干预的方法得当，他们仍然有一定能力的上升空间。这样不仅能把大多数家长解脱出来，孩子们能持续接受有针对性的康复教育训练，还能让有职业能力的孩子还可以去创造社会价值。但是，低龄阶段的康复训练已经结束，这个群体或者离开机构、或者被学校拒之门外，除了家庭便处于无处可去的尴尬境地。他们面临许多问题，比如：养护、就业、医疗、养老等方面。

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　　关爱自闭症患者 社区在行动

　　十堰马家河社区 搭建疏导平台

　　马家河社区共有5名3-6岁自闭症儿童，为了让这些孩子早日康复，社区成立了一支名为"有你有我"党员关爱志愿服务队，还与自闭症康复训练中心签订委托协议，为儿童提供专业服务。不仅如此，社区还于2016年成立了"稚童导阖"之家，搭建了一间50平方米的心灵驿站疏导平台和一间集体冥想室，并成立了一支"心语心愿"心理疏导志愿服务队，帮助家长了解自闭症儿童心理，掌握正确的教育和训练方法，使患有自闭症的儿童得到专业康复训练和个性化指导。

　　马家河社区居委会党支部书记、主任陶群表示，今后社区将把每周四下午设为心理辅导日，为家长进行免费心理咨询，为儿童提供融合教育，帮助他们早日康复。

　　哈尔滨曲线社区 自闭症医教结合康复工程

　　南岗曲线社区自闭症医教结合康复工程启动，曲线社区卫生服务中心与自闭症康复学校合作，采取康复训练与中医治疗相结合的方式治疗改善自闭症患者的状况。这一康复工程也填补了黑龙江省自闭症康复医教结合新模式的空白。

　　曲线社区卫生服务中心贺苏说，2至6岁是自闭症治疗干预的关键时期，为了将"早筛查、早干预、早治疗、早训练"的医教结合的康复理念推广出去，曲线社区卫生服务中心与民办的自闭症康复学校合作，由社区卫生中心负责对患儿的筛查和提供有针对性的中医治疗方案，由康复学校负责患儿的康复训练，双方通过探索医教结合的新路，以帮助更多的自闭症患儿融入社会。

　　株洲广场社区 蓝丝带志愿服务组织

　　泰山路街道广场社区成立蓝丝带志愿服务组织，迄今已帮助近百名自闭症儿童患者。广场社区居委会主任李思介绍，同心圆自闭症儿童康复训练中心是辖区内的一个爱心机构，2015年年3月，社区志愿者了解情况后，成立了蓝丝带志愿服务队，这个组织的活动得到多家单位的支持。据了解，社区还开通了社区微信公众号，每次活动都会通过公众号发布蓝丝带倡议书，呼吁更多的工作人员、社区居民参与志愿服务活动。

　　"蓝丝带行动-爱让星空亮起来"的主题义卖活动结束后，来自炎陵的自闭症患者父亲扶某感激的说到："多谢蓝丝带志愿者的帮助，家里种的千余斤黄桃几天就认购完了，我能继续待在儿子身边，陪他一起做康复训练。"

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　　关爱自闭症患者 我们能做的还有更多

　　浙江大学医学院附属儿童医院康复科主任李海峰说："排除遗传因素，我们建议准妈妈在孕期和产后都保持积极健康的心理状态，胎儿在腹中能够感知到妈妈的情绪，出生后也对家庭氛围非常敏感，所以心情一定要好，这样能减少对脑补神经发育的损害。"

　　全国人大代表孙晓梅孙晓梅对孤独症患者的生存现状展开过深入研究，她建议，把治疗服务站建在社区，为孤独症患者提供集中的康复治疗，提高他们的人际交流能力和社会生活参与度。此外，孙晓梅还特别提到，要加大对基层社区康复站的人员配置和技术投入，。

　　吉林省政协委员姜晓波在调研走访多个社区后提出，应建立大龄自闭症群体康复教育机构及社会融合场所。同时，希望更多的社区能够向该群体开放。社区可通过公益性的培训活动，为大龄自闭症孩子搭建融入社会的"桥梁"，推动解决大龄自闭症群体的社会融合问题。政府也应加强对大龄自闭症群体保障力度。

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　　结语：

　　每一个孤独症儿童的心中，都有一个瑰丽的世界。相比于健康人，他们的天分更需要我们付出耐心和爱心去发掘。关爱孤独症患者要从了解开始，出台法律、健全保障体系、消除歧视，这里面涉及到政府、家庭和社会中的每一个人。星星的孩子不需要同情，他们更需要理解和陪伴。（中国社区网 王晓雅 综合整理）